Projet de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques (TAP) : une expérience en région Hauts-de-France

Nous sommes partis du constat que les médecins n’ont que très peu connaissance du champ de compétences des orthophonistes et encore moins dans le domaine des troubles alimentaires pédiatriques.

La plaquette à destination des professionnels de santé

Au vu de ce constat et de la nécessité de prendre en soin le plus précocement possible les jeunes patients avec un TAP pour un développement harmonieux de leur alimentation, un travail de sensibilisation et de prévention était nécessaire à entreprendre auprès des acteurs de santé. En effet, il apparaît nécessaire de repérer ces patients, et de les orienter le plus tôt possible, pour une prise en soin précoce et optimale.

L’URPS Orthophonistes, en lien avec l’association de prévention en orthophonie de la région Hauts-de-France « Parlons-en ! », a mis en place un groupe de travail en 2015 qui a travaillé, dans un premier temps, à l’élaboration d’une plaquette d’information sur les TAP, à destination des médecins et autres professionnels de santé.

Une fois la plaquette élaborée, il a fallu penser le mode de diffusion. Il ne nous semblait pas pertinent de procéder juste à un envoi postal à destination des prescripteurs, ce qui ne nous assurait pas de l’intérêt qui y serait porté. L’idée d’une rencontre interprofessionnels nous permettait de créer de l’échange, de sensibiliser les personnes présentes et de répondre directement aux interrogations des prescripteurs. Ces échanges permettaient également de resituer la place de l’orthophoniste et son champ de compétences, qui est encore méconnu de beaucoup de professionnels de santé.

Il a donc été décidé que deux orthophonistes et un gastropédiatre iraient à la rencontre des professionnels, en matinée ou en soirée, pour un partage de connaissances et des échanges sur le sujet.

Ce projet a également bénéficié du soutien de la filière FIMATHO (Filière des Malformations Abdomino-Thoraciques), des réseaux de périnatalité de la région, ainsi que des centres hospitaliers régionaux.

Entre octobre 2015 et mars 2020, 14 soirées ou matinées d’information ont été menées, à destination des médecins et professionnels de santé dans 10 centres hospitaliers régionaux et autres lieux afin de sensibiliser un maximum de professionnels.

Près de 450 professionnels se sont mobilisés pour ces rencontres, dont 37% de médecins (puis autres professionnels : sages-femmes, orthophonistes…) ; environ 1000 plaquettes ont été distribuées au cours de ces rencontres.

Les échanges ont été riches et fructueux et de nombreuses collaborations sont nées de ces rencontres.

Aujourd’hui, nous invitons les associations de prévention en orthophonie et/ou les URPS orthophonistes régionales à mettre en place cette action de prévention et aller à la rencontre des professionnels de santé de leur région pour les sensibiliser aux troubles alimentaires pédiatriques. A cet effet, nous nous proposons de fournir les supports nécessaires à la mise en place de cette action.
A ce jour, la région Bretagne a également proposé des soirées de sensibilisation aux TAP aux professionnels de santé de leur région.

L’affiche « Et si c’était un trouble alimentaire pédiatrique ? »

Une affiche de prévention sur les signes d’alerte des troubles alimentaires pédiatriques a été créée afin que les signes cliniques évocateurs de ce trouble puissent être connus du grand public et que le rôle de l’orthophoniste puisse être mis en avant dans la prise en soin de ces enfants.

Différents partenaires se sont associés pour la création et la diffusion de cette affiche :

  • L’URPS orthophonistes Hauts-de-France
  • Le Syndicat Régional des Orthophonistes du Nord-Pas de Calais
  • Le Syndicat Régional des Orthophonistes de Picardie
  • L’organisme de formation SAS SRONP Form
  • L’association de prévention « Parlons-en ! »
  • La filière FIMATHO
  • Le Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de œsophage (CRACMO)
  • Le centre des Maladies Rares Digestives (MARDI)
  • Le CHU de Lille

Cette affiche est destinée aux différents professionnels souhaitant informer, prévenir et sensibiliser aux difficultés alimentaires des enfants dans leur salle d’attente par exemple. Rappelons que l’apposition d’une affiche en salle d’attente fait partie de la prévention primaire qui consiste en : « tous les actes destinés à diminuer l’incidence d’une maladie dans une population, donc à réduire le risque d’apparition de cas nouveaux. »

Cette affiche est donc diffusée par les différents partenaires lors de leurs manifestations et sessions de formations. Elle peut également être envoyée par courrier, sur demande.

La plaquette à destination des familles et professionnels de la petite enfance

Suite à la diffusion de la plaquette à destination des professionnels de santé, l’URPS orthophonistes et l’association de prévention en orthophonie « Parlons-en ! » ont souhaité poursuivre la réflexion et travailler à l’élaboration d’une plaquette sur les TAP à destination des professionnels de la petite enfance et des familles.

En effet, suite à la diffusion de la première plaquette, des professionnels de santé nous ont alertés quant à de nombreux questionnements de la part des familles et des professionnels de la petite enfance (crèches, écoles…). Ces différents éléments nous ont poussés à créer cette plaquette qui se veut complémentaire de la première.

Une nouvelle fois, ce projet a suscité l’intérêt de nombreux partenaires qui ont souhaité travailler avec nous sur ce projet. Elle s’intitule « Les troubles alimentaires pédiatriques : comprendre et accompagner au quotidien ».

Cette plaquette est offerte en libre accès sur les sites des partenaires, afin de diffuser le plus largement possible auprès des familles et des professionnels de la petite enfance qui accompagnent au quotidien nos enfants avec un TAP.

Nous avons commencé de nouvelles soirées de sensibilisation afin de la diffuser sur le territoire. Les thèmes abordés sont l’accompagnement de ces enfants avec un TAP au quotidien : crèche, famille, école, cantine, chez le médecin… Ces soirées en région sont animées par deux orthophonistes et un gastropédiatre. N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez connaître les prochaines dates !

Évaluation de cette action de prévention

Devant la nécessité d’évaluer cette action de prévention afin d’en mesurer les effets, deux mémoires d’orthophonie à Lille vont être consacrés à ce sujet en 2019/2020.

L’objectif du premier mémoire est de mettre en lumière l’impact qu’a eu cette action de prévention sur les pratiques professionnelles dans la région. Il sera question de tirer des conclusions pour donner suite à toutes les démarches de prévention et d’information mises en place depuis octobre 2015. Il est intéressant aujourd’hui de savoir si ces réunions d’informations, les plaquettes et les nombreux échanges issus de ce projet ont pu changer les pratiques dans le domaine des troubles alimentaires pédiatriques.

Avoir un retour des professionnels invités à ces sessions nous permettra d’avoir leur avis sur le format de ce projet, sur les informations diffusées, leurs critiques et recommandations. A l’issue des résultats récoltés, ce projet pourra continuer à prendre de l’ampleur dans la région et très probablement au plan national, avec toutes les clefs pour avoir un impact toujours plus positif et permettre aux troubles alimentaires pédiatriques d’être reconnus davantage.

Le but du second mémoire est d’étudier les perspectives suite aux actions de prévention autour des TAP menées dans la région Hauts-de France. Une enquête auprès des associations de prévention des autres régions sera menée. Cette étude nous permettra d’analyser, d’une part l’organisation de la sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques dans les autres régions et d’autre part, l’intérêt que les associations pourraient porter à la conduite de cette action de prévention dans leur région.

Grâce à ces deux travaux, nous espérons ainsi montrer la validité de notre travail de plusieurs années et objectiver d’autres besoins en la matière.

Emeline Lesecq-Lambre, vice-présidente URPS Orthophoniste HDF